Wichtige Informationen für PatientInnen
Seit Januar 2020 ist die Registrierung von Krebserkrankungen und Vorstufen von Krebs in der Schweiz gesetzlich vorgeschrieben.
Als Patientin oder Patient haben Sie das Recht über die Registrierung Ihrer Daten informiert zu werden. Sie haben ebenfalls das Recht, Auskunft über Ihre registrierten Daten zu erhalten. Die Einhaltung des Datenschutzes hat dabei oberste Priorität. Zudem haben Sie das Recht, der Krebsregistrierung zu widersprechen, dafür verwenden Sie bitte dieses Formular.
Warum werden Daten zu Krebserkrankungen gesammelt?
Ein systematisches Erfassen von Tumordaten verbessert die Datenqualität zu Krebserkrankungen in der Schweiz. Das Erfassen von verlässlichen Daten ist die Voraussetzung, um schweizweit die Entwicklung von Krebserkrankungen zu beobachten. Ziel ist es, Krebserkrankungen besser zu verstehen und zu behandeln. Mit den registrierten Daten kann z.B. untersucht werden, ob Krebserkrankungen in der Schweiz zu- oder abnehmen oder ob es regionale Häufungen gibt. Die aus diesen Daten gewonnenen Erkenntnisse tragen dazu bei, Früherkennungs-, oder Präventionsmassnahmen zu entwickeln und eine noch bessere medizinische Versorgung zu gewährleisten. Zudem sollen diese Daten auch der Forschung dienen.
Wie werde ich über die Weiterleitung meiner Daten informiert?
Der Arzt oder die Ärztin, welche Ihnen die Diagnose mitteilt, ist dafür verantwortlich, dass Sie über die Weiterleitung Ihrer Daten an das kantonale Krebsregister und über Ihre Möglichkeit eines Widerspruchs gegen die Registrierung informiert werden (Die Information erfolgt durch den Arzt oder durch eine durch den Arzt beauftragte Person).
Die Information erfolgt sowohl mündlich wie auch schriftlich. Für die schriftliche Information stellt die Nationale Krebsregistrierungsstelle eine Broschüre zur Verfügung.
Wie gut sind meine Daten im Krebsregister geschützt?
Der Datenschutz hat einen sehr hohen Stellenwert in den Krebsregistern. Da es sich bei diesen Daten um besonders sensible Personendaten handelt, werden sehr hohe organisatorische und technische Schutzvorkehrungen getroffen. Der Datenschutz richtet sich nach den strengen Vorgaben des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) und unterliegt den kantonalen Ämtern für Datenschutz (Datenschutzaufsichtsstelle des Kantons Bern und Amt für Datenschutz des Kantons Solothurn).
Nur Mitarbeitende des Krebsregisters haben Zugriff auf die Daten. Alle Mitarbeitenden unterstehen der Schweigepflicht und unterschreiben zusätzlich eine Vertraulichkeitserklärung.
Die im Krebsregister Bern Solothurn erfassten Daten werden nur anonymisiert weitergeleitet, z.B. für die nationale Berichterstattung, internationale Statistiken oder Forschungsprojekte. Bei der Auswertung und Veröffentlichung dieser Daten sind keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich.
Kann ich die Aufnahme meiner Daten ins Krebsregister verweigern?
Als Patientin oder Patient haben Sie das Recht, der Datenregistrierung zu widersprechen. Ein Widerspruch muss schriftlich (per Post oder E-Mail) bei einem kantonalen Krebsregister oder beim Kinderkrebsregister eingereicht werden. Dafür steht Ihnen ein Formular zur Verfügung. Ein Widerspruch kann jederzeit erfolgen, ist lebenslang gültig und wird in der ganzen Schweiz berücksichtigt. Der schriftliche Widerspruch muss unterschrieben sein und folgende Angaben enthalten:
Name, Vorname, Geburtsdatum, Wohnadresse, Versichertennummer (AHVN13)
Ein einmal eingereichter Widerspruch kann jederzeit und ohne Begründung wieder zurückgezogen werden. Dies muss wiederum schriftlich erfolgen, mit denselben Angaben an ein Krebsregister.